[기자회견] 혈우병 비항체 환자대상 헴리브라 신속등재 및 무상공급 유지/확대 요구를 위한 중외제약 규탄 기자회견

 2023년 1월 18일 오후 3시

 중외제약 본사 앞(서울시 서초구

 주요개요

지난 18일 수요일, 전국장애인차별철폐연대(주최) 및 장애단체, 환자당사자 및 가족, 그외 건강세상네트워크를 비롯한 여러 연대단위가 함께 혈우병(헴리브라) 치료제 무상공급을 중단하려는 중외제약을 규탄하기 위해 기자회견 다녀왔습니다. 헴리브라는 중외제약이 2020년에 급여등재하고 21억에서 2022년 72억으로 세 배 넘게 매출액이 상승했습니다. 현재 급여를 받는 항체환자는 전체 혈우병 환자(1750명)의 5%정도 80여명 입니다. 나머지 95%는 비항체환자라 이번에 복지부와 건보공단이 약가협상을 최종 끝내면 매출액이 20배 넘게 오를것으로 예측됩니다. 그런데도 자신들이 원하는 약가를 관철시키기 위한 전략으로 환자들을 압박하려고 무상공급을 중단하겠다고 합니다. 이에 건강세상네트워크에서는 김재천 활동가가 규탄발언을 하였습니다.

 

 

 

 

 

* 사회 : 이재민 전국장애인차별철폐연대 정책실 활동가
경과 보고	박주석 (전국장애인차별철폐연대 건강권위원회 간사)
2. 투쟁 발언	조은별 (혈우병 아동 어머니, 김포장애인자립생활센터 사무국장)
3. 투쟁 발언	이형숙 (서울장애인자립생활센터협의회 회장)
4. 연대 공연	연영석 (문예일꾼)
5. 연대 발언	건강세상네트워크
6. 연대 발언	이동근 (건강사회를 위한 약사회 사무국장)
7. 닫는 발언	박경석 (전국장애인차별철폐연대 상임공동대표)

 

 

 

 연대발언 전문

중외제약은 더 이상 탐욕을 부리지 마라! 정부는 본분을 잊지말고 최종 협상과정에 소명을 다하라!

2019년 기준 혈우병 전체 1746명 중 78명 항체환자(약 5%)이고 나머지 1589명 비항체환자들입니다. 이들 대부분의 환자들은 혈우병 치료를 위해 매주 고통스럽고 두렵고 힘든 치료과정을 견뎌야 하고 성인같은 경우는 약값을 벌기 위한 경제활동마저도 어렵습니다. 그러나 신약은 있습니다. 중외제약이 2019년 시판허가를 받은 햄리브라입니다. 지금 5%의 항체환자들은 2020년부터 건강보험 적용을 받아 치료를 받고 있지만, 95%의 환자들은 여전히 지독하고 고통스런 치료과정을 견디며 비항체환자들에게도 급여가 확대적용 되기를 바라며 견디고 있습니다.그런데 이들에게 약값은 성인기준 1년에 4억 정도입니다. 우리가 의약품접근권 보장을 주장할때는 치료효과가 뛰어난 의약품을 복용할 수 있게 하라는 요구도 있지만, 지금보다 더 편리하고 부작용도 적고 간편한 의약품을 사용할 수 있게 해달라는 요구도 있습니다. 환자들에게 좋은 약이란 그런 의약품이며 그런 의약품을 개발할 책임과 의무를 우리는 정부와 제약사들에게 당당하게 요구해야 합니다.

그래서 비항체 환자에까지 급여확대하라고 환자가족들은 지속적인 요구를 해왔고, 지난 2년간 중외제약과 정부(심평원, 복지부)는 비항체 환자에 까지 햄리브라에 대한 급여확대를 위해 햄리브라의 비항체환자에 대한 효과성과 안전성 검증을 위한 심의과정을 이어왔고, 지난 12월 29일과 1월 2일 두 차례에 걸친 중외제약, 심평원과의 면담에서 환자가족과 전장연은 햄리브라 급여확대를 강력히 요구해 왔고, 중외제약과 심평원이 약가에 대한 협상은 마친상태라고 합니다. 그런데 아직 약가에 대한 복지부와 건보공단의 최종결정이 남아있는 듯 합니다.

그런데 중외제약이 1년 동안 이어오던 무상공급프로그램을 중단하겠다고 밝혔습니다. 지난 2년 동안 환자와 가족들은 햄리브라의 급여확대를 기대하며 고통스럽고 두려운 시간을 견뎌왔고 조금만 더 기다리면 신약을 내 아이에게 더 좋은 치료제를 사용하게 할 수 있는데 말입니다. 무상공급은 언 듯 선의의 행동으로 보이지만 역사적으로 거대 제약사들은 약값을 관철시키기 위한 정부압박용 전략으로 환자들에게 무상공급프로그램을 실행해 왔습니다. 몇 년간 의약품을 공짜로 주면서 의약품 의존도를 높인 이후에 정부와의 약가협상에서 유리한 지위를 차지하기 위해서 하는 추잡한 행태들이었습니다. 이번 중외제약의 결정이 그런 더러운 짓거리가 아니기를 바랍니다. 언론에 따르면 중외제약이 2020년 급여등재 이후 햄리브라의 매출액은 21억에서 2021년 72억을 3배 이상 상승했다고 합니다. 앞으로 매출규모는 더 늘어날 것입니다. 중외제약은 햄리브라에 대한 약가결정이 최종 결정날때까지 무상공급프로그램을 계속 유지/확대해야 합니다. 

명심하십시오! 약은 환자를 위해, 생명을 위해 쓰여지는 것입니다.그게 아니라면 약이 아니라 생명을 위협하는 무기이고 쓰레기입니다. 제약사가 비싸게 사서 먹을 수 있는 일부 사람에게만 판매하고 대부분의 환자는 먹지도 못하는 약이라면 약이 소용없이 다 버려질텐데 쓰레기가 아니고 뭐겠습니까!

중외제약과 정부는 혈우병 환자의 생명과 환자가족들의 간절함을 이용하여 더 욕심을 부리지 마십시오. 중외제약은 무상공급프로그램 지속 유지하고 확대하십시오. 복지부와 건보공단은 햄리브라에 대한 최종협상 과정에 책임있는 자세로 본분을 잊지말고 정직한 소명을 다하십시오.