척수성 근위축증 환자 의료접근권 보장 기자회견 연대-제약사에 대한 대응 필요

[장애인 지하철 시위] [전장연] | 척수성근위축증으로 고통의 일상을 보내는 저는, 살고 싶습니다 - YouTube

이준석의 망언 이후 3월 29일, 인수위가 전장연을 만났습니다. 그러나 장애인권리보장 예산에 대한 책임있는 답변은 없었습니다. 이에 전장연은 인수위가 요청하는대로 지하철을 타지 않는 대신, 4월 20일까지 인수위가 장애인권리보장 예산과 이동권, 노동권, 교육권, 탈시설 권리에 대한 책임있는 답변을 요구하며 매일 한 명씩 삭발을 하는 삭발투쟁을 진행합니다. 4월 11일 삭발투쟁 아홉 번째 날, 한국장애인자립생활센터협의회 부회장·대구사람장애인자립생활센터 소장 노금호 님이 삭발을 했습니다. 삭발투쟁에 나서는 노금호 동지의 목소리를 전합니다.(세상을 바꾸는 사람들을 위한 투쟁의 미디어, Studio R 제작)

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[ 건강세상네트워크연대발언 ]

지금 인류역사상 가장 풍요로운 시대를 살고 있습니다.

의료기술의 발달로 치료가 불가능했던 질병도 쉽게 진단하고, 치료에 효과를 보이는 치료법이나 신약도 빠르게 개발되고 있습니다. 불치의 병으로 고통받는 아픈 환자나 그 가족들에게 큰 희망을 안겨주고 있습니다. 수년 전만 하더라도 원인조차 알 수 없었고, 마땅한 치료제도 없었던 척수성 근위축증의 치료 환경도 급변하고 있습니다.

문제는 약값입니다.

척수성 근위축증 환자에 쓰는 약으로 바이오젠의 스핀라자는 첫 해에는 6억 원, 이후 매년 3억 원의 약값이 들고 평생 투약해야 합니다. 건강보험 적용이 된다 하더라도, 몇 백씩 하는 약값은 환자들에게 부담일 수 밖에 없습니다. 역시 척수성 근위축증 약으로 노바티스사의 졸겐스마라는 약도 있는데, 약값이 무려 25억입니다.

새로운 치료 방식이 개발되면서, 제약사들은 희귀질환자의 약값을 개인이 감당하기 힘들 정도의 초고가로 책정하고 있습니다. 상상을 초월하는 비싼 약값은 한국뿐 아니라 모든 나라가 공통으로 직면하고 있는 문제입니다.

너무 비싸서 환자가 먹을 수 없는 약은 약이 아니라고 했습니다.

질병 치료와 건강증진을 위해 개발되어야 할 약들이 제약사의 수입을 극대화하는 도구로 전락하였으며 상상을 초월하는 비싼 약값은 환자들의 의약품 접근성은 마저 가로막고 있습니다.

신약 출시 가격에는 연구개발비, 마케팅 비용, 생산비용 등이 포함되는데 가격을 결정하는 과정이 매우 폭력적입니다. 환자의 목숨을 담보로 ‘안 죽고 살려면 이 정도 내야 하지 않을까?’ 하는 식입니다.

정부는 터무니없는 고가의 약값에 대한 연구개발비, 임상시험 결과 등 가격 결정요인의 정보를 투명하게 공개하도록 제약사에게 요구해야 합니다. 뿐 만 아니라 공적 자금 투입으로 개발된 신약개발의 성과를 민간 제약사가 독점하게 할 것이 아니라 그 혜택이 환자와 공익을 위해 돌아갈 수 있는 시스템을 구축하도록 요구하는 시민사회의 목소리가 절실한 때인 것 같습니다.

환자에게 투약의 기회는 생과 사가 걸린 문제입니다.

제약회사는 개발비용과 제품개발 실패의 위험비용 모두를 보상할 수 있는 수준으로 약가를 정하려 하고 있고, 보건 당국은 비용 효과성을 따져보기 위해 급여의 신중함을 보이며 시간을 지체하는 가운데 생사의 기로에 놓인 환자와 환자 가족들의 가슴은 시커멓게 타들어 가고 있습니다.

급여 적용을 받기 위해서는 환자들은 여러 개의 바늘구멍 같은 관문을 통과해야 합니다.

3세 이전에 질환이 발병했다는 사실을 환자가 입증하기 위해 2-30년전에 치료했던 병원을 다 돌아다녀야 하고, 설사 그 관문을 통과했다고 하더라도 1년에 몇 천만원하는 높은 본인부담금으로 치료를 하면서 끊임없이 급여유지를 위해 계속 평가를 받아야 합니다. 환자임을 입증하기 위해 고단하고 긴 시간을 보내야 합니다. 의료의 패러다임이 환자 중심으로 바뀌면서 환자경험 평가의 중요성이 커지고 있다고 하지만 여전히 환자들이 마주하는 현실은 장벽 투성이입니다.

의약품은 사치품이 아니라 공중보건을 위해 존재해야 합니다.

표적치료 등 새로운 치료 방식 도입으로, 신약 가격은 브레이크 없는 기관차처럼 질주를 하고 있습니다. 더 많은 공공의료시설을 확충하고 아프면 누구나 병원비와 약값 걱정없이 치료받을 수 있는 시스템을 확보하는데 사용되어야 할 귀중한 예산을 초국적 제약사들이 블랙홀처럼 빨아들이고 있습니다.

환자 목숨을 볼모로 돈벌이를 하고 있는 초국적 제약사에 대항하는 시민사회의 목소리를 모아가면서

아파도 약값 걱정없이 치료받을 수 있는 건강한 사회를 만들어 가는데 힘을 보태도록 하겠습니다.(-2022. 04. 11(월) 연대발언 : 양영실)