[회원인터뷰] 김신애,이동근-경장영양제 품절 반복 문제에 대한 이야기

 

 

건강세상네트워크 회원님이신 건강사회를위한약사회 이동근님과 전국장애인부모연대 김신애님을 모시고 경장영양제 품절 반복 문제에 대한 인터뷰를 진행했습니다. 

경장영양제 품절이 반복되는 이유! 그 해결책은? (youtube.com)

 

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경장영양제란?

음식 섭취에 어려움이 있는 환자들을 위해 비강튜브, 위‧장루 등을 통해 영양을 공급하는 식사 대용 의약품

대표 경장영양제: 하모닐란, 엔커버

 

 

자기소개 부탁드립니다.

 

[김신애]

전국장애인부모연대에서 활동하고 전국장애인차별철폐연대의 건강권위원회에서 연대를 조직하려고 준비하고 있는 김신애라고 합니다. 사는 곳은 경북 울진이에요. 저는 저의 딸이 경장급식을 하고 있습니다.

[이동근]

안녕하세요. 저는 건강사회를위한약사회에서 활동하고 있는 이동근 활동가라고 하고요. 반갑습니다.

 

경장영양제 품절 반복으로 어떤 어려움을 겪고 계신지요.

 

[김신애]

저희 딸이 2003년도에 위루관 시술을 했거든요. 그때는 저희 딸이 5살이었어요. 위루관 시술을 하고 폴리 소변줄을 꼽고, 그래가지고 페디아 슈어라는 고칼로리 분유를 먹었던 거죠. 그러다가 애보트 사(페디아 슈어 제조회사)에서 사업을 철수하게 된 것 같아요. 애보트 사가 완전히 철수하기 전에 페디아 슈어가 먼저 중단됐거든요. 그때 당시에 페디아 슈어를 먹던 아이들의 엄마들이 이제 굉장히 어려웠어요.

 

그래가지고 성인이 먹는 것도 전국적으로 저희가 약국이나 이런 데 다 섭외해가지고 하다가 안 되어서 아마존에서 직구로 금 분유를 사서 먹이고 그랬거든요. 한 2년 정도 지나서 완전히 한국에서 찾을 수가 없어가지고 그때 일양약품인가에서 나온 신생아들 먹는 분유에 저희가 흰 우유를 섞어서 이제 먹이면서 대체 식품을 찾다 보니까 뉴케어 같은 게 있긴 있었어요. 먹었는데 그때는 보험이 안 되니까 한 달에 식비가 50만원에서 80만원 이렇게 됐었는데 50만원 80만원 해도 성장기 아이들이 먹어야 되는 1800칼로리를 다 못 먹였어요.

 

그때 한 번 파동을 겪었죠. 파동을 겪고 나라에 항의도 하고 그렇게 했었는데도 잘 안 되다가 한 2년 정도 흰 우유에 각종 올리브 오일 칼로리를 맞추려고 섞어 먹이는 과정을 지나서 드디어 엔커버하고 하모닐란이 수입이 된 거예요. 엔커버하고 하모닐란이 수입이 돼서 이제 너무 괜찮다.

 

근데 이제 그러다가 한 4년 정도 지났는데 뭔 사건 때문에 엔커버가 약간 좀 늦게 수입이 된 적이 있었어요. 그래서 하모닐란으로 쫙 다 몰리니까 이게 또 수급이 좀 잘 안 돼가지고, 저희는 지방에 있잖아요. 지방에 있으니까 서울에 한 번 갈 때 3개월 정도의 이 분유를 처방받아 오거든요. 3개월 거 다 먹고 다시 가서 처방받으려면 이게 품절 대란이 생기잖아요. 그때 그게 짧게 지나갔어요. 한 번. 온갖 약국에다가 다 전화해가지고 이제 우리 동네 약국으로 이거를 받아서 그렇게 해서 받아 먹었거든요. 그때 이제 제가 딱 이제 불안한 거예요. 예전에 페디아 슈어도 이런 게 있었는데 이것도 지금 이렇게 되네.

그 다음부터는 늘 창고에 6개월치를 보관해요. 6개월치를 보관하다 보니까 하모닐란은 유효기간이 1년인데 배 타고 오고 집에 오는 동안에 딱 보면 남은 기간이 3개월인데 이 3개월을 보관을 하고 사실 지금 거의 유효기간 지난 걸 먹인다고 보면 돼요. 그만큼 불안함이 센 거예요.

 

경장영양제 품절 사례를 말씀해 주세요.

 

[이동근]

저는 이제 직접적으로 환자로서 약을 구한다거나 그런 경험은 따로 있지 않지만 언론을 통해서 이야기되는 것들을 주로 보면은 환자들이 하모닐란이나 엔커버가 훨씬 더 저렴하니까 그 약을 구하기 위해서 여러 약국들을 전전긍긍하면서 돌아다닌다라는 그런 이야기들. 그 다음에 암 환자들이 커뮤니티가 따로 다 있는데 암 환자 커뮤니티 내에서 경장 영양제를 나눔하거나 서로  필요한 환자들에게 조금 더 공급해 주는 것, 전달해 주는 거를 불법이라고, 이건 의약품이니 의약품을 나눔하는 거는 불법 의약품 그런 거다 해가지고 또 그걸 또 제재하는 그런 기사들도 있고. 사실 정부 입장에서는 이거를 안정화시키는 데 노력을 기울이기보다는 그런 식으로 행정력을 발휘하더라고요.

그런 부분에 대해서 답답한 점도 있었고 찾아보면 찾아볼수록 되게 아까 말씀하신 것처럼 반복되었더라고요.

 

2019년도도 있었고 후쿠시마 때도 한 번 있었고 그럼에도 불구하고 이게 한 번도 제도적으로 바뀐 크게 바뀌었던 경험은 또 없었거든요. 그런 것들이 참 안타깝다, 그 정도를 겪고 있습니다.

 

경장영양제 품절 문제가 반복되는 근본적인 원인이 뭘까요?

 

[이동근]

우선은 경장 영양제가 공급 안정화하기 되게 힘든 제품이긴 해요. 살펴보면은 이게 제품 성분이 20~30개 이렇게 들어가 있거든요. 그게 다 주성분이에요. 사실상  30개 원료를 다 공급이 안정화돼야지 하나의 제품이 나오는 거거든요. 그러다 보니까 하나만 수급이 불안정해도 이 약 전체가 공급 생산이 일정이 차질이 빚어지는 사건이라서, 원료 공장이 여러 군데 있을 거 아니에요. 그중에서 한 공장만 문제가 생겨도 이게 계속 삐그덕삐그덕거리는 거거든요.

그러다 보니까 미국에서도 경장 영양제 관련된 공급 이슈가 몇 번 있긴 하더라고요. 일본에서는 후쿠시마 지진 때 관련된 공장이 파괴가 됐어요. 그러면서 수급 불안정의 원인이 되기도 하고요.

 

또 하나는 공급하는 회사가 우리나라는 두 개잖아요. 이렇게 수급 불안정한 약을 단 두 개 회사만 공급을 하다 보니까 당연히 그 두 개 회사가 최선을 다해서 공급을 하더라도 이게 어쩔 수 없이 당연히 공급 불안정이 생기는 거는 너무나 눈에 뻔한 내용인데 그것에 대한 정부에서의 특별한 조치를 십수 년 동안 하지 않았다.

 

의약품이라는 게 제네릭, 그러니까 오리지널이 있으면 오리지널을 카피한 제네릭 의약품이 있는데 이 경장 영양제는 제네릭을 만들 수가 없어요. 왜냐면은 그 약의 30개 원료가 몸에 들어갔을 때 똑같이 혈액에 한시간 뒤, 두시간 뒤, 네시간 뒤에 똑같이 남아 있어야 되거든요. 이게 워낙 주 성분이 많다 보니까 다시 말해서 이게 그냥 두면은 오리지널 회사가 점점 없어질 뿐이지 제네릭이 생산할 수 없는 구조이거든요. 근데 그거를 십수 년 동안 알면서도 아예 방치하고 있는 현재 정부가 결국에는 제네릭이 들어올 수 없는 시장 구조에서 그 두 개 회사에게 의존할 수밖에 없는 이 구조를 만드는 것들이 현재 문제가 발생되는 근본 원인이지 않을까 생각이 듭니다.

 

[김신애]

두 개의 다국적 제약회사가 이거를 수입해서 팔잖아요. 그러니까 이게 두 개라는 게 거의 독점이잖아요. 이 하모닐란 같은 경우는 만드는 회사가 독일의 공장이 있는데 여기서 생산량의 80%를 다 한국으로 수출한대요. 그것도 한국에서 노인성 질환이 많아지고 계속 약이 늘어나잖아요. 늘어나서 공장이 한계치에 달해서 불도 한 번 났었대요. 그런 사고가 생길 때마다 이제 이게 또 수입이 안되는 거죠. 그러면 엔커버로 확 몰리니까 또 부족하게 되는 거고, 그래서 공장을 좀 더 늘려야 된다 그러면 증설하는 비용이나 그런 것들을 그 회사에서 감당해서 한국만 수출을 하려고 그렇게 하지는 않을 거잖아요. 그러니까 근복적인 대책이 필요한거죠.

 

경장영양제 품절 문제를 해결하기 위해 정부에서는 어떤 노력을 하고 있나요?

 

[이동근]

수급협의체 통해서 약가 인상하는 거죠. 퇴장 방지 의약품 지정이 되어 있으니까 원가 산정을 조금 달리 해가지고 약가를 인상시키는 방식으로 대응하고 있는데 저는 그거는 전혀 근본적인 대책이 될 수 없다고 생각을 해서, 정부는 회사에게 책임을 다 떠넘기다 보니까 회사가 요구하는 걸 들어주는 방법밖에 없거든요. 회사가 요구하는 건 가격인 거고 그래서 가격을 올려주는 게 지금 정부가 하고 있는 유일한 행위. 그리고 그 가격도 사실은 국민 부담이지 정부 부담도 아니거든요, 그런 의미에서 참 무책임 하죠.

 

어떤 해결책이 있을지 말씀해 주세요.

 

[김신애]

국가적인 재난 상황이나 이런 상황이 됐을 때 긴급하게 한국에서 만들 수 있는 일반 식품 영양식으로 된 거를 지원하든지, 또는 국가가 충분한 비축을 갖고 있다가 위루관을 갖고 있는 사람들에게 우선적으로 이걸 먹게 한다든지. 재난 상황이나 수급 불안정 상황일 때 우선적으로 국가가 관리하는 지침, 두 번째는 정부가 이 문제에 대해 적극 해결하고 이게 큰 이슈구나 라는 걸 이제 알아채야 된다는, 그렇게 생각합니다.

 

[이동근]

당장의 효과를 발휘하는 거는 사용 자체가 급한 환자들한테 처방이 될 수 있도록 처방 코드라든지 그 조건들을 좀 까다롭게 해가지고 진짜 필요한 사람들만 처방될 수 있게끔 그렇게 바꾸는게 제일 빠른 조치일 것 같고. 또 부가적으로는 지금 현재 다른 대체제가 식품으로 유통되고 있으니까 식품에 관련된 가격 지원을 해야 될 거고. 마지막으로 제도적으로는 의약품이 아니라 경장 영양식이라는 것들이 하나의 분류로서 자리잡고 그걸 통해서 여러 가지 회사들이 다양한 방식으로 공급할 수 있게끔해서 회사의 품질만으로 문제가 발생하지 않게끔 금본적인 대책을 마련하는게 필요하다고 생각합니다.

 

끝으로 건강세상네트워크에 바라는 점이 있다면?

 

[김신애]

일단 제가 말씀드리면 보건의료 전문 단체니까 기본적으로 국가의 수많은 이슈들 중에서 지금은 소수이지만 되게 앞으로 늘어날 확률이 있고 이 문제를 중요하게 다뤄야 된다라는 목소리를 높여야 되는 것 하나이구요.

 

두 번째 현실에서 위루관하고 위 튜브를 갖고 계시는 분들이 이게 되게 중요한 밥이거든요. 이게 끊기면 이제 굶는건데 이 문제애 대해서 아주 중요하게 생각해야 되는 거야. 이게 생활이라서 부족하다 그러면 우리 딸이 1800칼로리를 먹는데 줄이죠, 1200칼로리로 강제 굶기가 되는 건데요. 자기는 의사 표현을 하나도 할 수 없어요. 하나도 의사 표현을 할 수 없고 그냥 우리가 외부에서 적게 주는 거죠. 이 몸의 상태는 이 사람의 삶과도 연결이 돼요. 외부의 환경 때문에 이 사람이 강제로 굶어야 된다라는 사실이에요. 이거 매우 중요한 거고 부모 입장에서는 가슴 아프고요. 피눈물이 나는거예요.

 

1kg 빠지는 건 엄청 위험해요. 어릴수록 왜 몇 kg 빠지는 거는 생명에도 위험하잖아요. 어르신들, 특히 누워계시는 분들은 더 심각할 거라고 보거든요. 자기의 의견을 말하지 못하는 이런 사람들이 외부의 환경에 의해서 한 사람이 강제로 굶게되는 거는 얼마나 비인간적이고 비윤리적이고 비의료적인가에 좀 더 목소리를 내주시면 우리 같은 데서는 좀 더 힘도 나고 위로도 되고 정부는 조금 더 귀담아들을 수도 있는 거죠. 그런 목소리를 좀 내주시면 감사하겠습니다.

 

[이동근]

저는 제가 활동가로서 일을 하다 보니까 이 문제가 제 일이기도 하거든요. 건강세상네트워크에다가 어떤 역할을 부탁하기를 생각하기보다는 제가 뭘 해야될지를 고민하는 게 더 먼저인 것 같아가지고 오늘 들으면서 인권적인 측면에서도 너무 심각한 방치 상태에 놓여 있다는 것들을 느껴가지고 이런 것들을 건강세상네트워크도 더 관심을 가져주시고 함께해 주시면 좋겠다는 생각이 드네요.